Gracias Natalia

natalia-y-el-teaEste es un post de agradecimiento a mi sobrina Natalia Fabra porque entre los miles de temas que podía haber escogido para presentar como trabajo de final de Bachillerato, eligió el Trastorno del Espectro Autista desde su aspecto más humano.

Natalia además de documentarse sobre esta discapacidad, me acompañó a varias sesiones de terapia con Olivia. Siguiendo las instrucciones de la psicóloga, preparó material para trabajar en casa (en ese caso fue para tratar las emociones: contento, triste, enfadada, miedo) y comprobó que su uso facilitaba la comprensión y la gestión de los sentimientos tanto a nivel personal como con terceros.

Con todo lo que había indagado, aprendido y vivido, Natalia preparó una presentación del tema que tituló Conviviendo con el Trastorno del Espectro Autista y lo expuso ante sus profesores y familiares.

Asimismo, Natalia me realizó una entrevista que preferí contestar por escrito por mi afinidad a este medio. Es un texto muy sincero y con mucho valor humano que os transcribo íntegro en esta entrada.


TRABAJO DE BÚSQUEDA – TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)

Por Natalia Fabra Marqués

2º BACHILLERATO – COLEGIO PADRE DAMIÁN SAGRADOS CORAZONES – BARCELONA

16-diciembre-2015

Entrevista a Verónica Fabra Godó, madre de dos niños diagnosticados con TEA, Dídac y Olivia, primos míos. Dídac de casi 7 años y Olivia de 4.

Entrevista realizada por escrito en septiembre de 2015.

¿Qué nivel de TEA tienen Dídac y Olivia?

No tengo ningún documento donde se especifique el grado de TEA que tienen mis hijos, pero en diferentes conversaciones con los profesionales que los atienden, se ha hablado de que Dídac tiene un grado severo y Olivia leve.

 ¿ Qué tipos de terapias seguís (educativo, médica…)?

Dentro de la psicología existen principalmente tres corrientes para tratar el mismo tema, cuyas diferencias principales radican en el nivel de intervención a la hora de modificar la conducta. La corriente psico‐dinámica es de intervencionismo nulo y la corriente conductista, la de mayor. Nosotros aplicamos una intermedia, la corriente cognitivo‐conductual. Afortunadamente, y según mi criterio, las personas que nos rodeaban cuando nos diagnosticaron la discapacidad de Dídac, nos orientaron hacia un centro que seguía terapias con esta filosofía.

 ¿Qué tipo de educación han de tener Dídac y Olivia?

La educación inclusiva es la mejor de las educaciones, tanto para los niños afectados como para aquellos de desarrollo típico. Este sistema educativo implica que los niños aprenden a convivir en la misma clase aceptando las diferencias de cada uno.

Dídac pasó la etapa infantil en una escuela ordinaria, pública, que tenía una USEE (Unidad de Seguimiento y Educación Especial). Esto le permitió estar en contacto con niños neuro‐típicos, facilitando su socialización. Y al mismo tiempo sus compañeros aceptaron a Dídac y sus características con naturalidad. Actualmente Dídac va al Colegio Especial Tramuntana donde personal formado y vocacional educa teniendo en cuenta las diferencias y capacidades de todos los alumnos.

Con Olivia, al tener el precedente de Dídac, fue más fácil porque teníamos experiencia y conocíamos el sistema educativo y las personas que lo integraban. Decidimos apostar por el mismo colegio público ordinario que asistió Dídac porque su experiencia fue muy positiva. Olivia cursa actualmente P‐4 como alumna de necesidades especiales aunque no tiene plaza en la USEE por ser contraproducente para ella. Dado que su nivel de afectación es leve, un exceso de atención sería perjudicial y se ha optado por poner un apoyo sutil en la clase que está todavía por determinar en qué se traduce (acaba de empezar el curso).

¿Cómo o cuáles fueron los síntomas que hicieron que sospecharas de un posible tipo de discapacidad? ¿A qué edad más o menos?

Nosotros pedimos ayuda cuando Dídac cumplió 1 año porque dormía muy mal, se despertaba constantemente y estaba causando un problema familiar porque no descansábamos ninguno. El agotamiento acumulado mermaba nuestra paciencia, aumentaba la irritabilidad y provocaba distanciamiento. Acudimos al servicio público CDIAP, Cenro de Diagnóstico y Atención Precoz, en visitas quincenales. Los días y meses fueron pasando y lo que inicialmente era y seguía siendo un trastorno del sueño, se le añadió que Dídac no iniciaba el habla. Hasta los 2 años los médicos no le daban excesiva importancia pero cerca de su cumpleaños exigí una explicación a lo que estaba pasando. A los 2,3 años, el neuro‐pediatra del CDIAP nombró la palabra Autismo como causa principal del comportamiento de Dídac. Fue nuestro primer contacto con el mundo TEA.

El caso de Olivia fue difícil de determinar y, precisamente por ello, su diagnóstico se retrasó hasta los 3.5 años. Que fuera menos claro daba esperanza y al mismo tiempo desasosiego porque la incertidumbre es una mala compañía. Como madre de un niño diagnosticado con TEA, tenía indicios de que algo pasaba y, al mismo tiempo, me corroía internamente por pensar que pudiera estar viendo fantasmas. Baja comprensión y escasa y deficiente comunicación, ecolalias y algún que otro aleteo me hacían pensar en que la historia se estuviese repitiendo. Sociabilidad, gran capacidad de imitación, iniciación al juego simbólico, y que fuera moldeable y no rígido como su hermano, eran rasgos intrínsecos en ella que nos despistaban.

 ¿Cómo asumiste que los dos estuvieran afectados de TEA?

Mal. Mal el primer diagnóstico y mal el segundo, aunque por diferentes motivos.

La primera noticia fue como una losa de 1000kg caída del cielo a cámara lenta. Fui notando su peso poco a poco, a medida que iba recabando información e iba haciéndome una idea de la envergadura. Sin precedentes en la familia con algún tipo de enfermedad neurológica temprana, hizo que esperase tener un bebé normal. La palabra “gravedad” y la frase “no tiene cura” se me clavaron en el corazón, en el cerebro, en los oídos, en el entendimiento….. Porque si es grave pero operable o tratable con una píldora, el dolor, la pena, la desgracia es menor. Pero era grave e incurable. Como una caída libre al vacío, a la oscuridad. Y ahora, ¿qué?, ¿de qué estamos hablando?, me preguntaba. Porque al único autista que conocía era Dustin Hoffman haciendo de Raymond y distaba mucho de Dídac. ¿Qué es el autismo?

¿Por qué, dos? Si ya tengo uno, ¿por qué me ocurre de nuevo? ¿Qué he hecho para que se me castigue de esta manera?……no-puedo-mas Así recibí la segunda noticia, con rabia hacia quien escribió el guión de la vida, de mi vida, de mi destino. Eternas preguntas sin respuesta. Aunque debo reconocer que también sentí liberación porque mis sospechas se confirmaron y dejé de sentirme sola en esta segunda cruzada. A excepción del Hospital San Joan de Déu, HSJD, y los psicólogos privados, los profesionales y educadores del entorno de Olivia, hablaban de los síntomas que presentaba la niña como de un retraso madurativo y esta dualidad en la percepción de lo que le pasaba, me desquiciaba.

¿Cómo afrontaste la noticia, cómo reaccionaste? ¿Cómo has tenido que organizar tu vida?

Llorar. Llorar y llorar. Y después, llorar. Y aún hoy, a veces lloro… Ahora, al responder a tus preguntas, Natalia, lo hago con lágrimas en los ojos porque retroceder al pasado y revivirlo para poder contártelo, despierta emociones vividas con intensidad. No pasa nada, Natalia, estoy bien, tranquila. Me ha gustado recordar los inicios para alegrarme más aún con los progresos alcanzados.

Tienes que pasar un duelo, sufrir una perdida, y en mi caso dos. No te puedes saltar ese proceso porque es el natural. Para afrontar, sin saber realmente lo que va a suponer tener un hijo con TEA, pero intuyendo que será “heavy”, tienes que morir por dentro para poder renacer. Es un proceso que dura lo que el cuerpo te pide que dure. Hay que pasarlo y tocar fondo.

¿Sabes lo que me hizo resurgir de las tinieblas? La sonrisa y los abrazos de Dídac, ajeno a todo lo que hablábamos de él. Me veía llorosa, desanimada, depresiva y amargada. Se merecía tener una madre y lo que recibía de mí no me hacía merecer ese título. Fue entonces, cuando él cantaba y saltaba, reía y se acurrucaba en mis brazos, mamaba y me abrazaba, que decidí que yo también merecía ser feliz. Sí, ser feliz, quería ser feliz. Por él, por mi compañero y por mí. La vida era de esta manera y no había respuesta al por qué. Así había sido el sorteo y lamentarse era perder el tiempo. Basta. Arriba, Vero, tira “palante”, me dije. Y supe que sola no podía y pedí ayuda.

Una vez recobrada la estabilidad emocional y aceptada la situación, te organizas lo mejor que puedes y sabes. Pero este planteamiento es común en cualquier madre, en cualquier otra familia que se haya visto en una situación no esperada. Aprendes nuevos valores, estableces nuevas prioridades. Inicialmente todo se vuelve complicado pero con fe en los profesionales que te atienden, perseverancia y paciencia, los cambios a mejor se van produciendo y lo que era un caos, poco a poco va teniendo orden. Mi vida dejó de ser mía para volcarme en aprender, entender y querer ayudarlo en su especial desarrollo. Su diferencia puso a prueba nuestra capacidad de adaptación y nos creó crisis internas personales y conyugales. Sus padres, educados en un sistema tradicional, tuvimos que desprendernos de valores y principios de toda la vida y normalizar situaciones que no eran normales. ¿Es normal que tu hijo salte encima del sofá todo el día? No. Nosotros decidimos poner una cama elástica en el salón para preservar el sofá y respetar su especial forma de pasárselo bien. Normalización del medio. Al fin y al cabo, si él era feliz saltando, yo lo era de verlo sonreír al saltar. Y como este ejemplo, Natalia, te podría poner muchos más.

El segundo diagnóstico fue más fácil de encajar y también de organizar. Teníamos experiencia y afortunadamente los pronósticos de autonomía y desarrollo eran y son altos. Quizá necesite estar tutorizada pero con una alta posibilidad de que se pueda realizar como persona.

 ¿Qué perspectivas tienes del futuro de tus hijos?

Dídac será una persona dependiente toda su vida. Llegará a tener un grado de autonomía personal para vestirse y mantener una higiene personal pero siempre deberá estar supervisado. En su ámbito más cercano, Dídac muestra interés por aquello que ve y hace a diario, pero le resulta incomprensible y ajeno aquello lejano y, por tanto, muestra desinterés. Un ejemplo; tengo la esperanza de que un día pueda ir a comprar el pan él solito. Y eso quiere decir que habrá entendido la instrucción, sabrá dónde debe ir, sabrá qué hacer para cruzar la calle, sabrá cómo pedir el pan con su libro de pictogramas, sabrá que deberá pagar para que se produzca el intercambio, sabrá que debe volver a casa, llamará al timbre y me dará la compra. Fíjate, Natalia, lo complicado que es un acto tan sencillo.

Olivia es diferente. Creemos que podrá llevar una vida independiente aunque tutorizada. Podrá desarrollarse como persona. Será autónoma en necesidades básicas como vestirse, alimentarse, relacionarse… Con el tiempo veremos qué grado de supervisión deberemos ejercer sobre ella para asegurarnos de su seguridad.

 ¿Observas mejoras significativas en tus hijos después de las diferentes metodologías que utilizas para trabajar con ellos? ¿Las terapias producen un buena mejora?

Por supuesto que hay mejoras. La no intervención conlleva a mayor alejamiento, desmotivación y frustración en ambos sentidos.

Un ejemplo clarísimo: El handicap más importante de Dídac fue siempre su falta de comunicación. Es un niño de habla no verbal o pre‐verbal, según las nuevas teorías. No sabía ni sabe expresarse con lenguaje verbal y tampoco tenía interés en comunicarse. No le entendíamos y él a nosotros tampoco. En mis intentos de aproximarme a él comprobé que lo único que me funcionaba era el amor. Cualquier otra forma ocasionaba mayor distanciamiento y agresividad. Así que nos pasábamos horas y horas abrazados, dándole besitos, acariciándolo y hablándole dulcemente. Acudimos por recomendación de mi psicóloga al Institut de Diagnòstic i Atenciò Psiquiàtrica y Psicològica, IDAPP, especializado en niños con TEA y pusimos en ellos nuestras esperanzas de mejora. A los tres meses de iniciar la terapia, ya obteníamos resultados. Se empezó por lo más básico, lo que todo bebé neuro‐típico aprende sin instrucción. Aquello que sirve para mostrar interés por algún objeto cuando no se tiene habla verbal. Le enseñamos a señalar porque no sabía hacerlo. Le enseñamos a esconder todos los dedos excepto el índice. Le enseñamos a poner la mano en esa posición para hacer demanda. No sabía el significado de mostrar un dedo erguido. Natalia, párate a pensar cuándo aprendiste a señalar. No te acuerdas porque es algo intrínseco en un desarrollo normal. Una vez, y otra, y otra, y otra, otra, otra…. centenares de veces le pusimos el dedo en posición cuando quería algo, hasta que lo interiorizó. Un buen día extendió el dedo de forma espontánea delante de la imagen del agua. Lo inundamos con vasos de agua de la emoción, jajajaja. Y después vino el resto de solicitudes, que si galletas, chocolate, sugus. Es curioso, no pedía garbanzos, porque tonto no era. ….

Se empezó a comunicar. A través de intereses primarios como el comer o beber, aprendió que esforzándose por comunicar su deseo, lo obtenía. Y cada vez que hacía ese esfuerzo, cada vez que se concentraba y escondía los dedos dejando el índice erguido y éste lo acercaba a la imagen del agua, o de las galletas, o de los sugus, era un momento menos que permanecía aislado en su mundo paralelo y conectaba con el nuestro. Dejamos la negra oscuridad de la no comunicación para adentrarnos en el mundo de la luz y el color. La irritabilidad y la frustración en ambos sentidos cayó en picado.

Hoy Dídac es capaz de formar frases de 4 componentes con imágenes:

DÍDAC+QUIERE+COMER+PALOMITAS

DÍDAC+QUIERE+VER+POCOYO

E incluso es capaz de concatenar dos demandas que se desarrollan conjuntas

DIDAC+QUIERE+COMER+GALLETAS+BEBER+ZUMO

Detrás de este proceso hay un inmenso trabajo, sobre todo por su parte.

Olivia tiene la parte cognitiva aparentemente preservada y traducido significa que parece disponer de las bases para un desarrollo intelectual. Por eso su progreso es mucho más rápido y se aprecia semana tras semana. Al disponer de habla verbal, aunque ésta es deficiente en claridad y complejidad, los recursos para promover el avance se multiplican. En un año ha avanzado en comunicación, en comprensión de juegos sociales, en participación en juegos grupales. Ha mejorado su juego simbólico y es capaz de entretenerse sola aunque incurra en juegos repetitivos. Tiene disposición a socializarse aunque se siente más segura con niños menores que ella. Tiene una capacidad muy alta de imitación que indudablemente le ayuda a interiorizar normas sociales y promueve también su autonomía. Ha reducido considerablemente su ecolalia y tiene un lenguaje más estructurado y complejo sin ser el que le corresponde por edad.

 ¿Qué tipos de metodologías utilizas para el desarrollo de cada uno?

Rutina, anticipación, disciplina. Estos son tres conceptos o métodos que han contribuido a que las terapias elegidas den tan buenos resultados. Constancia y coordinación entre psicólogos y psiquiatras, terapeutas a domicilio, colegio y familia son la clave del éxito.

 ¿Qué tipo de asesoramiento tienes personalmente y con los niños?

Los niños están súper atendidos con tanto personal cualificado rondándoles cerca. Invertimos lo que ganamos y más en procurarles las terapias que necesitan. Porque es ahora cuando lo requieren, dentro de diez, quince años será tarde. Ese era el punto en común entre las diferentes corrientes psicológicas que tratan el TEA y que encontré cuando empecé a empaparme de información sobre este trastorno neuronal. Así se lo hice saber a mi compañero; cariño, si tenemos que pedir dinero, lo pedimos, pero tenemos que empezar YA.

El año pasado, Dídac, además de ir a un colegio especial, recibía terapia de un psicólogo en casa y éste comentaba el caso mensualmente con otro para establecer objetivos. Tiene un seguimiento semestral del HSJD, desde el departamento de psiquiatría. Acude semanalmente a Integración Sensorial en el centro L’Avet 0‐12 donde ha aprendido a relajarse. Trabajamos la socialización con sus iguales yendo a l’Esplai Diversitat Lúdica donde lo acogen como a uno más. Allí se ha ganado el apodo de “mi gordo”. Además acude los sábados a natación con el grupo Adapta2, especializado en la discapacidad, donde recibe atención individualizada. Aprendió a nadar con cinco años y medio.

Olivia recibe terapia en el CDIAP semanalmente y, desde el mismo centro, el neuropediatra lleva un seguimiento semestral. Acude quincenalmente a IDAPP donde recibe terapia individualizada. Allí se establecen objetivos para trabajar a nivel familiar como con una terapeuta en prácticas que se desplaza al domicilio dos veces a la semana. El año pasado además conectó muy bien con el psicólogo de Dídac y establecimos una sesión semanal extra en casa. Tiene un seguimiento desde la unidad de detección de TEA del HSJD. Este año acudirá al l’Esplai Diversitat Lúdica para promover la socialización y la comunicación con sus iguales y queremos además que se inicie en baile y así exteriorice su alegría. Además acudirá con su hermano Dídac a natación. Ella aprendió sola a nadar a base de tirarse al agua sin miedo, pues este tipo de niños no perciben el riesgo. Esperamos que con la atención que recibirá se convierta en la mejor amiga de Ariel, la sirenita más famosa.

Yo solicité ayuda psicológica a los dos meses de recibir el diagnóstico de Dídac y lo tuvimos que complementar con fármacos antidepresivos hasta encajar la noticia. Nuevamente solicité ayuda al coincidir el diagnóstico de Olivia con el de Dídac. Actualmente no recibo ayuda directa pero sí apoyo de todos los profesionales que acompañan a mis hijos, además de la familia y amigos.

 ¿Has tenido dificultades con la familia, amigos… debido a que tus hijos estén afectados de TEA? ¿Crees que la sociedad entiende realmente tu situación? ¿Te sientes acogida por la sociedad?

La familia como cualquier otra persona ajena al TEA, desconoce su significado y el alcance de la problemática. Es normal. Ven pinceladas esporádicas de momentos de crisis y con ello se hacen una idea de la absoluta dedicación que requieren estos niños constantemente. Para nosotros es suficiente. Apoyo logístico puntual siempre lo hemos tenido. Apoyo emocional, siempre ha sido de forma incondicional. Apoyo económico no se ha precisado todavía pero sé que nos echarían un cable si fuera necesario. De momento hemos reducido todo lo reducible para llegar a final de mes.

El día a día lo llevamos entre mi marido y yo y un grupito de canguros conocedores de los niños, de la problemática y de cómo gestionar los conflictos cuando se originan. Los amigos se han hecho cargo de la situación y mis hijos han crecido junto a los suyos. Nos sentimos afortunados de contar con esta familia y con estos amigos.

Andrés y yo somos de Barcelona pero desde hace doce años vivimos en Sant Feliu de Llobregat, población a las afueras de Barcelona. Debo decir que el hecho de no vivir en una gran ciudad ha sido beneficioso para los niños y sus padres. Aparte de los beneficios acústicos, de escasez de tráfico y baja peligrosidad, que son obvios, el hecho de pertenecer a una comunidad relativamente pequeña, hace que poco a poco te vayan conociendo. En general, las personas con las que nos topamos día a día, aceptan a nuestros hijos con amor y paciencia. Me refiero a mis vecinos, por poner un ejemplo, que oyen “cantar” a Dídac de día y muchas veces de noche en tono semejante al de Rocío Jurado en concierto, invadiendo su espacio acústico y, sin embargo, aceptándolo sin queja. Me refiero a las dependientas de los diferentes supermercados y tiendas del barrio, cuando se ponen a correr por los pasillos, cuando Dídac hace un recital en la zona de congelados o cuando Olivia establece su propio orden en las estanterías. Recientemente interpuse una Proclamación de Gratitud al Ayuntamiento por el amor y apoyo recibido de las personas que forman parte del equipo de la Piscina de l’Escorxador, por todos y cada uno de los días que hemos acudido este verano y el anterior, por ayudarme a tenerlos controlados en todo momento. Para ellos son “cosita guapa” y “princesa”.

Este respeto y amor es la tónica que recibimos normalmente y la vida se hace más fácil cuando el entorno te acompaña. Desde aquí emito un agradecimiento masivo a todas estas personas.

En general la sociedad se hace cargo de las dificultades que pasamos y reaccionan bien ante las circunstancias, y supongo que también porque nosotros tratamos este tema con naturalidad.

Afortunadamente, las incidencias negativas han sido escasas y de poca importancia, sólo una fue desmesurada y después de meditarlo y comentarlo, acabé por disculparla porque contra la ignorancia es muy difícil luchar.

Gracias, Natalia, por elegir este tema como tu Trabajo de Búsqueda. Me has dado a mí la oportunidad de sincerarme en público, de contribuir a una mayor difusión de este trastorno y de hacerlo desde el punto de vista más humano. Te quiero mucho.

Verónica Fabra Godó, tu tía y madrina

 

 

6 thoughts on “Gracias Natalia

  1. Gracias Veronica por hacer publico este reconocimiento al trabajo de Natalia a quién he visto trabajar duro, con autonomía e ilusión para hacer posible, no solo un Treball de Reçerca como también un homenaje a tu sus primos y a tu ejemplo y perseverancia.

    Le gusta a 1 persona

Tus palabras

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s